حمايت‌هاي توخالي چالش جامعه سلياکي اردبيل

گروه اجتماعي: شايد امروز کمتر کسي با بيماري «سلياک» آشنا باشد، اما بايد گفت که اين بيماري حساس خودايمني هم اکنون در ناشناخته‌ترين وضعيت خود نيز 10 درصد جامعه کشور را به خود مبتلا کرده است.

 نوشين سلامت

گروه اجتماعي: شايد امروز کمتر کسي با بيماري «سلياک» آشنا باشد، اما بايد گفت که اين بيماري حساس خودايمني هم اکنون در ناشناخته‌ترين وضعيت خود نيز 10 درصد جامعه کشور را به خود مبتلا کرده است.
مي‌گويد هر موقع از مقابل نانوايي عبور مي‌کنم يا ندانسته و ناآگاه مواد غذايي که نبايد را مي‌خورم، دستگاه گوارشي من دچار مشکل مي‌شود و مجبور هستم چند روز مداوم کرختي و بي حالي را در گوشه خانه تحمل کنم تا با دفع پروتئين مصرفي از بدن به سلامت روزهاي عادي برگردم.
براي تهيه محصولات غذايي و مواد مصرفي بايد هزينه‌هاي بالايي را بپردازم و حين مصرف غذا در مکان‌هاي ناشناخته نيز تمام توجه و حواسم به غذا باشد تا مبادا ندانسته خوراکي را مصرف کنم که روده مرا تحريک کرده و سبب عوارض شديد شود.
به گفته او برخي مواد غذايي بيماران سلياکي بسيار متفاوت‌تر از موادي است که مردم عادي به راحتي مي‌توانند آن را مصرف کرده و به نياز بدن خود پاسخ دهند، طوري که حتي نان مصرفي اين افراد نيز بايد عاري از پروتئيني باشد که هم در گندم و جو وجود دارد و هم به عنوان نگهدارنده به بسياري از محصولات فرآوري شده افزوده مي‌شود.
بيماري نادري که علي رغم نامش شايع است
عارف رحيمي، فوق تخصص بيماري‌هاي گوارش و کبد سلياک را يک بيماري وراثتي عنوان و اضافه کرد: اين بيماري ناشي از يک زمينه ارثي يا بر اثر استرس و مصرف مداوم محصولات شيميايي در افراد ايجاد شده و با تأثيرگذاري گلوتن بر سطح جذب روده باعث مي‌شود مواد معدني، ويتامين‌ها و چربي جذب نشده و زمينه مشکلات گوارشي در بيمار ايجاد شود.
وي با تاکيد بر اينکه اين حساسيت بر اثر مصرف گلوتن در بيمار ايجاد مي‌شود، عنوان کرد: عمده مواد غذايي مصرفي پروتئين گلوتن دارند و بدن اين بيماران به شدت به اين پروتئين حساسيت نشان مي‌دهد که در صورت کنترل مواد غذايي مصرفي مي‌توان تا حد چشمگيري از عوارض بيماري پيشگيري کرد.
به گفته اين فوق تخصص بيماري‌هاي گوارشي از علائم و عوارض شايع در اين بيماران مي‌توان به کمبود شديد ويتامين و املاح معدني، بدخيمي دستگاه گوارش، حمله‌هاي عصبي و صرعي، کم خوني و فقر شديد آهن، تاول‌هاي پوستي و زوال عقل اشاره داشت.
وي همچنين خاطرنشان کرد: بيماري سلياک در عين ساده انگاري برخي افراد در جامعه بسيار خطرناک است که در صورت عدم رعايت رژيم بايسته از سوي بيماران، موجب تخريب ديواره‌هاي روده شده و زمينه سرطان روده را ايجاد مي‌کند که اصطلاحاً اين نوع اختلال در سلامت افراد بيماري خاموشي است که در صورت عدم کنترل مي‌تواند به شايع‌ترين بيماري در جامعه تبديل شود.
جعفر خدمتي، رئيس انجمن بيماران سلياک استان اردبيل نيز با اشاره به روند رو به افزايش تعداد مبتلايان به اين بيماري نادر در استان اردبيل گفت: عدم آگاهي از نوع بيماري سلياک و عوارض شديد آن در جامعه متأسفانه سبب تشديد آن مي‌شود که براي پيشگيري از عوارض حاد اين نوع بيماري بايد در کنار کنترل آن آگاهي‌هاي لازم را در جامعه فراگير کنيم.
سلياک؛ از حسرت‌هاي ريز و درشت تا هزينه‌هاي هنگفت
جميله داننده، يکي از بيماران مبتلا به سلياک از مشکلات بيماري خود اينطور گفت: بيماران سلياکي با مشکل تغذيه محصولات غذايي مواجه هستند چون نمي‌توانند محصولاتي را که به روش صنعتي در کارخانجات و شرکت‌ها توليد مي‌شود، استفاده کنند و يکي از محصولات مهمي که همه بيماران از مصرف آن رنج مي‌برند نان هست.
وي ادامه داد: ما به خاطر حساسيتي که به گلوتن که در گندم و جو وجود دارد و همچنين کليه محصولاتي که در شرکت‌ها توليد مي‌شود از گلوتن به عنوان مواد نگهدارنده، افزودني و اضافه کننده استفاده مي‌کنند از خوردن اين اقلام محروم هستيم.
جعفر خدمتي، رئيس انجمن بيماران سلياک اردبيل در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: بيماران سلياک براي تأمين نياز بدن خود مجبور به تأمين مواد غذايي و محصول مصرفي مشابه مردم عادي هستند که الزاماً بايد بدون گلوتن باشد و همين مشکل به دليل پروسه تهيه و عرضه هزينه هنگفتي را روي دوش بيماران سلياک مي‌گذارد.
وي همچنين خاطرنشان کرد: جامعه سلياکي اردبيل با 250 نفر عضو گاهاً 10 تا 30 برابر قيمت محصولات غذايي مردم عادي را براي تأمين مواد مصرفي خود هزينه مي‌کنند که به عنوان مثال براي تهيه يک قرص لواش بايد 12 هزار تومان پول پرداخت شود و اين در حالي است که هر فرد مبتلا به اين بيماري روزانه به طور متوسط ? قرص لواش مصرف مي‌کند و مجموع هزينه نان اين افراد در روز حدود 60 هزار تومان برآورد مي‌شود.
اين فرد سلياکي همچنين يادآور شد: اگر با حمايت مسئولان و نهادهاي مربوطه بتوانيم يک واحد کارگاه لواش پزي ويژه بيماران سلياکي در اردبيل راه اندازي کنيم مشکل عمده ما در حوزه تأمين نان برطرف خواهد شد.
مديرکل امور اجتماعي و فرهنگي استانداري اردبيل در گفتگو با خبرنگار مهر در خصوص راه اندازي يک باب نانوايي ويژه بيماران سلياک در اردبيل اظهار کرد: با نشستي که با جمعي از اين بيماران داشتيم با احصاي مشکلات عمده اين افراد نبود نانوايي ويژه در درجه نخست مشکلات قرار داشت که در همين راستا با رايزني‌هاي انجام شده قرار بر راه اندازي سريع يک واحد نانوايي در اردبيل شد.
رضوان باقلاچي تصريح کرد: مطالعات و اقدامات اوليه اين موضوع انجام شده و با صلاحيت سنجي و اعلام آمادگي بخش خصوصي مقدمات اوليه کار استارت مي‌خورد.
به گفته وي هم اکنون سه بخش خصوصي براي راه اندازي نانوايي ويژه بيماران سلياک در اردبيل اعلام آمادگي کردند که پس از انجام اقدامات اوليه اين واحد در سريع‌ترين زمان راه اندازي و تکميل مي‌شود که مديرکل امور اجتماعي و فرهنگي استانداري براي تقليل بوروکراسي‌هاي اداري در راه اندازي اين واحد قول مساعد داد.
حساسيت‌هاي بيماران سلياک درک شود
مريم قرباني، ديگر فرد مبتلا به سلياک در اردبيل در تشريح مشکلات نگهداري مواد غذايي اين بيماران اذعان کرد: بيشترين محصول مصرفي ما نان است که براي نگهداري آن بايد زحمت زيادي متحمل شويم و در آخر يک قرص نان تنها ? روز قابليت ماندگاري و فريز کردن دارد و چنين موضوعاتي به انبوه دغدغه‌هاي ما اضافه مي‌کند.
وي با اشاره به اينکه بيماران سلياک براي تأمين کربوهيدات لازم بايد مواد غذايي متفاوتي را در برنامه غذايي خود قرار دهند گفت: يکي از محصولات پرمصرف در بين جامعه سلياک ماکاراني است که به علت عدم توليد اين محصول در کشور مجبور به پرداخت هزينه بالاي به محصول وارداتي هستيم که چيزي حدود 400 هزار تومان برآورد مي‌شود و به دليل بضاعت کم بسياري از افراد مبتلا به اين بيماري گاه تأمين همين ماکاراني ساده نيز براي ما حسرت مي‌شود.
مشيري، يکي از مبتلايان به بيماري نادر سلياک نيز گفت: ما وقتي وارد فروشگاه‌هاي بزرگ مي‌شويم نمي‌توانيم حتي يک شکلات تهيه کنيم چون مجاز به استفاده نيستيم و براي ما ضرر دارد چون اگر گلوتني به صورت مشکوک وارد بدنمان شود چند روز بايد بي حالي و کرختي را تحمل کرده و تاب بياوريم و در خانه بمانيم تا گلوتن به صورت کامل از از بدن ما دفع شود.
وي ضمن ابراز تأسف از عدم آگاهي مردم عادي از بيماري سلياک افزود: گاه بسياري از مردم عادي به دليل عدم اطلاع از وجود چنين بيماري در مواجهه با يکي از افراد مبتلا به سلياک به طرز عجيبي برخورد مي‌کنند که در اين راستا خيلي از حساسيت‌هاي ما نيز از سوي جامعه درک نمي‌شود و اين براي ما دردناک است.

منبع :